Svakodnevica dječaka koji ima Daunov sindrom
Svjetski je dan osoba sa Daunovim sindromom, 21.mart obilježava se od 2006. godine. Crna Gora i dalje nema registar osoba rođenih sa tim sindromom. Iz Vlade povodom Svjetskog dana osoba sa Daunovim poručuju da „probudimo svijest i shvatimo potrebu poštovanja prava ljudi sa Daunovim sindromom kako bismo zajedno unaprijedili kvalitet života svih članova naše zajednice“.
Simbolično, 21. mart je izabran za Dan Daunovog sindroma jer je u osnovi te bolesti prisutnost 3 umesto 2 hromozoma, na 21. hromozomskom paru. Daunov sindrom je genetski poremećaj koji je dobio ime podoktoru Džon Lengdonu Daunu, koji ga je kao posebno stanje otkrio 1866. godine.
Zajedničko djeci s Daunom je vedrina kojom koračaju kroz život, i neprestano iskazivanje ljubavi dio njihovog svakodnevnog ponašanja. Njihovi koraci i napredak su sporiji, ali trud se isplati.
Podsjetimo, region je bio dirnut domaćim zadatkom koji je napisao srednjoškolac sa Daunovim sindromom, nakon što je njegov zadatak završio na Fejsbuku prošle godine.
Dominik ima Daunov sindrom i napisao je domaći zadatak „Život kao tkivo moje priče“. Opisao je izazove sa kojima se svakodnevno suočava, a njegov zadatak objavilo je Udruženje za Daunov sindrom Zagreb, gdje Dominik redovno prisustvuje.
– Ovo je nešto divno i trebalo bi da ga čitaju i djeca u drugim školama – samo je jedan od komentara ispod objave.
U domaćem zadatku pod naslovom „Život kao tkivo moje priče“, Dominik je opisao svoju svakodnevnicu:
“Rođen sam sa jednim viškom hromozoma. To znači da imam Daunov sindrom i da sam malo drugačiji od drugih. Mnogo stvari mi je teže od drugih. Moram više da radim i za neke stvari mi je potrebna pomoć.
Imam asistentkinju koja mi pomaže u školi i kući. Sa njom učim i pišem domaće zadatke. Ona mi olakšava teške stvari. Mama kaže da imam dobro pamćenje i da mogu mnogo toga da zapamtim. Ne znam da računam napamet pa mi je matematika teška. Teško mi je da se penjem uz stepenice pa skoro nikad ne izlazim kad je veliki odmor. Ponekad profesori pričaju puno i brzo pa ne razumem šta su me pitali, iako znam odgovor.
Nevia uvek kaže da tražim od njih da ponove, ali ponekad me je sramota pa to ne uradim. Ne mogu da napravim zvijezdu na fizičkom, teško mi je da igram fudbal i košarku kada igramo pravu utakmicu. Sve se dešava veoma brzo i ne mogu brzo da pređem od jednog koša, ili gola na drugi. Drugovi iz razreda usporavaju igru zbog mene da bih postigao koš. ili gol” .
Potpredsjednik Vlade Crne Gore i predsjednik Savjeta za prava djeteta Dritan Abazović, povodom 21. marta, Svjetskog dana osoba sa Daunovim kazao je probudimo svijest i shvatimo potrebu poštovanja prava ljudi sa Daunovim sindromom kako bismo zajedno unaprijedili kvalitet života svih članova naše zajednice.
– Želim da osobe sa Daunovim sindromom imaju potpunu socijalnu integraciju, sigurno mjesto u vrtiću, školi, na poslu i mogućnost stambene samostalnosti, kako bi bili ravnopravni članovi društva, rekao je Abazović
Kako se navodi u saopštenju iz Kabineta potpredsjednika Vlade Crne Gore Abazović je pružio „iskrenu podršku“ osobama sa Daunovim sindromom i njihovim porodicama u istrajnoj borbi za ravnopravnost u društvu. Dodaju da je Abazović podsjetio na važnost inkluzije i redovnog obrazovanja osoba sa Daunovim sindromom, unapređenja prava i njihove afirmacije u punom kapacitetu s ciljem da budu podjednako uključeni u sve životne sfere.
